GAZETECİLER SON GÜNLERDEKİ YEREL BASIN VE CADDELERİMİZDE ÇOK SIK GÖRDÜĞÜMÜZ YÜREKLERİMİZİ PARÇALAYAN DMD HASTALARININ FERYATLARINA DEVLET CEVAP VERMELİ, ÇÜNKÜ DEVLET YAŞATIR ÖZELLİKLEDE,ÇOCUKLARI YAŞATMALI DEDİ.
Programda özellikle DMD hastaları için kurulan yardım stantları ve vatandaşlardan talep edilen bağışlar ele alındı.
Programda konuşan Egem TV Yönetim Kurulu Başkanı Soner Demiröz, Ramazan ayının yardımlaşma ve dayanışma açısından Türkiye genelinde verimli geçtiğini ifade ederken, sokaklarda hastalıkları nedeniyle yardım çağrısı yapmak zorunda kalan çocukların durumunun vicdanları derinden yaraladığını dile getirdi.
Özellikle küçük yaştaki çocukların ses kayıtlarıyla “yaşamak istiyorum” diyerek bağış çağrısında bulunmasının toplumda büyük bir üzüntü oluşturduğu vurgulandı.
Konuşmalarda, ailelerin çaresizlik içinde,resmi makamlardan izin alarak bagış toplamak için, bu yönteme başvurdukları ve çocukların yaşam mücadelesi verdiği ve ailerinin en son çare olarak yardım kampanyaları ile çocuklarını yaşatmak istediklerini söyleyerek bu davranış ve emeklere büyük saygı duyuyor ve destekliyoruz, bu gerçeğinin tartışma konusu bile olmadığı belirtilirken, asıl eleştirinin devletin sistemsel durumunun oldugu ifade edildi.
Resmi izinlerle para toparlanıp ilaç alınması ve tedavi olunması için ,resmi bağış kampanyaları düzenlenmesinin devletin iznine tabi olmasına ragmen, aynı sistem tedaviyi devlet olarak üstlenmiyor, çocuklarımıza neden umut olmuyor, tedavilerin geri ödeme kapsamında olmamasının kamuoyunda soru işaretleri oluşturduğu ve bu mübarek günlerde vicdanları yaraladıgı dile getirilerek , caddelerden çocuklarımızın yaşamak istiyoruz feryatlarının acilen devlet tarafından umuta çevrilmesi gerekiyor, bu arada bu çocuklarımızada yardımlarımızı hızla devam ettirelim bu onların yaşaması için çok önemli denildi.
Programda ayrıca, devletin sosyal destek mekanizmalarının daha etkin işletilmesi gerektiği, vatandaşların bireysel bağışlarla çözüm aramak zorunda kalmasının toplum psikolojisini olumsuz etkilediği görüşü paylaşıldu.
Katılımcılar, özellikle çocukların sokakta yardım çağrısı yapmak zorunda kalmadığı bir sistemin oluşturulmasının önemine dikkat çekti.
DMD Hastalığı Nedir?
DMD (Duchenne Musküler Distrofi), kasların zamanla zayıflamasına ve erimesine neden olan genetik bir kas hastalığıdır. Genellikle çocukluk çağında ortaya çıkar ve çoğunlukla erkek çocuklarda görülür.
Temel Özellikleri
Genetik kökenlidir: X kromozomuna bağlı kalıtılır.
Kas hücrelerinde distrofin proteini eksiktir: Bu protein kasların sağlam kalmasını sağlar. Eksik olduğunda kaslar hasar görür.
İlerleyici bir hastalıktır: Zamanla kas gücü kaybı artar.
Belirtiler
Genellikle 2–5 yaş arasında fark edilir:
Yürümede gecikme veya zorlanma
Sık düşme
Merdiven çıkmada zorlanma
Baldır kaslarında büyüme (psödohipertrofi)
Yerinden kalkarken ellerle bacaklardan destek alma (Gowers belirtisi)
İlerleyen dönemlerde:
Tekerlekli sandalye ihtiyacı
Solunum kaslarında zayıflama
Kalp kası etkilenmesi
Tedavisi Var mı?
Kesin bir tedavi henüz yoktur.
Ancak:
Kortizon tedavileri
Fizik tedavi
Solunum desteği
Kalp ilaçları
Yeni geliştirilen gen tedavileri (çok pahalı ve sınırlı erişim)
tedavi sürecini yavaşlatabilir ve yaşam süresini uzatabilir.
Neden Bağış Kampanyaları Yapılıyor?
Bazı yeni ilaç ve gen tedavileri:
Çok yüksek maliyetlidir (milyon dolar seviyesinde olabilir)
Her ülkede geri ödeme kapsamında değildir
Bu nedenle aileler yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kalabiliyor.
