Baba Emrah Kozak, çocuklarından biri olan Can’a 4 aylıkken DMD tanısı konulduğunu, hastalığın ilk belirtilerini fark ettiklerinde büyük bir şaşkınlık yaşadıklarını anlattı. Diğer çocuklara göre daha yavaş hareket etmesi, sık düşmesi ve merdiven çıkamaması üzerine hastaneye başvurduklarını belirtti.
Aile, uzun yıllardır İzmir ve Ankara’da birçok doktorla görüştüklerini, fakat tedavinin çok pahalı olduğunu dile getirdi. Günlük yaşamlarında Can ve Berat’ın artık desteksiz yemek bile yiyemediklerini, ebeveynlerin sürekli yardımcı olmak zorunda kaldıklarını ifade etti.
Baba Emrah, hastalığın aileyi psikolojik olarak çok yıprattığını, çocuklarının moralini yüksek tutmak için her şeye rağmen gülümsemeye çalıştıklarını söyledi. DMD’nin günlük yaşamda en büyük zorluğunun çocukların diğer akranlarını oynarken izlemek zorunda kalması olduğunu, bunun hem onlar hem de aile için çok yıpratıcı olduğunu paylaştı.
Anne Sibel, 5,5 aydır devam eden kampanyalarının çok yavaş ilerlediğini, çocuklarının tedaviye ulaşması için kamuoyunun desteğine ihtiyaç duyduklarını belirtti. Her iki çocuğun kampanyası %3-4 seviyesinde. Ayrıca sağlık sisteminden beklentilerini dile getirerek, Türkiye’ye DMD ilacının getirilmesini istedi.
Toplumun DMD hakkında yeterli farkındalığa sahip olmadığını vurgulayan Anne Sibel, ailelerin kampanyalar yürütmek zorunda kaldığını, bu süreçte dışlanma ve yanlış anlaşılma yaşadıklarını anlattı.
Aile, Can ve Berat’ın psikolojisini güçlü tutmak için küçük mutluluklar yaratmaya çalıştıklarını, oyuncaklarla veya kısa gezilerle onları motive ettiklerini söyledi. Sibel, diğer DMD’li çocukların ailelerine erken mücadeleye başlamalarını, psikolojik dayanıklılığı korumalarını tavsiye etti.
Röportajın sonunda Baba Emrah, Sağlık Bakanlığı’na seslenerek, “Resmi dilenci olmak istemiyoruz, sadece çocuklarımızın ilacını istiyoruz.” ifadelerini kullandı. Küçük Can ise “Kardeşimle birlikte top oynamak istiyorum.” diyerek sözlerini tamamladı.
